La poliomielite è stata a lungo considerata il nemico più grande e ostinato del Rotary. Oggi la malattia è quasi scomparsa dalla coscienza collettiva. Per molte persone colpite, tuttavia, la storia non finisce con il superamento dell’infezione. Di una sindrome che ritorna decenni dopo, dell’attenzione sociale e della domanda: cosa rimane quando una malattia sembra essere stata sconfitta dal punto di vista medico?
Intervista a Mario Corpataux, direttore dell’Associazione svizzera delle persone affette da poliomielite e post-poliomielite (ASPR-SVG)
Oggi la poliomielite è in gran parte scomparsa dalla vita quotidiana. A suo avviso, quanto è ancora presente in Svizzera?
Mario Corpataux: La poliomielite è quasi scomparsa dalla coscienza pubblica, ma non dalla vita di molte persone colpite. Migliaia di persone in Svizzera convivono con le conseguenze di un’infezione da poliomielite, spesso da decenni. Per loro la malattia fa parte della vita quotidiana: sotto forma di limitazioni fisiche, stanchezza cronica o dolori. La poliomielite non è quindi storia, ma realtà – una realtà silenziosa e poco visibile.
Secondo le stime, nel nostro Paese vivono circa 5’000 sopravvissuti alla poliomielite e circa 80’000 persone affette dalla sindrome post-polio. Dove incontra queste persone oggi e quali sono le loro esigenze?
Le incontriamo ovunque: nel mondo del lavoro, tra i pensionati, nelle famiglie, nel settore sanitario. Molti si rivolgono a noi perché sviluppano improvvisamente nuovi sintomi – perdita di forza, dolori, affaticamento – e non riescono a trovarne una spiegazione. Una richiesta fondamentale è il riconoscimento: essere presi sul serio, ricevere una diagnosi corretta e avere accesso a cure adeguate e al sostegno sociale.
Molte infezioni un tempo avevano un decorso lieve o passavano inosservate. È stata proprio questa invisibilità a contribuire al fatto che le conseguenze a lungo termine della malattia siano ancora oggi sottovalutate?
Senza dubbio. Molte persone non sapevano nemmeno di aver avuto la poliomielite da bambini, perché non avevano sviluppato paralisi. Decenni dopo compaiono i sintomi e, quando il medico chiede loro se abbiano avuto la poliomielite, rispondono comprensibilmente di no. Questa invisibilità complica enormemente la diagnosi e fa sì che la sindrome post-polio venga spesso trascurata o interpretata in modo errato.
La sindrome post-polio può manifestarsi da quindici a cinquant’anni dopo l’infezione. Perché anche chi si interessa di medicina spesso ne sa sorprendentemente poco?
Perché in Svizzera la poliomielite è stata debellata da tempo. L’ultimo caso causato dal virus selvaggio risale al 1982; l’ultimo caso associato al vaccino al 1989. La grande maggioranza dei medici non ha quindi mai visto un caso di poliomielite durante la propria formazione. Da decenni la poliomielite non è più un argomento trattato nelle università e nelle scuole universitarie professionali e viene menzionata al massimo di sfuggita in relazione alla vaccinazione; la sindrome post-polio non viene praticamente trattata. Di conseguenza mancano l’esperienza e spesso anche le conoscenze. La sindrome post-polio è inoltre complessa, molto individuale e non curabile, ma solo trattabile. Ciò la rende particolarmente impegnativa per un sistema orientato alla medicina d’urgenza.
Per le persone colpite, la comparsa di nuovi disturbi rappresenta spesso un profondo cambiamento. Molti vivono questa sindrome come una sorta di seconda malattia?
Sì, moltissimi la descrivono esattamente così. Dopo anni o decenni di relativa stabilità, si aggiungono nuove limitazioni. Le persone devono adattare nuovamente il loro stile di vita, sia sul lavoro che nella vita privata. Questo è fisicamente impegnativo, ma anche molto gravoso dal punto di vista psicologico. Molti si sentono come se fossero tornati indietro – e abbandonati a se stessi. È questa la sensazione provata anche da chi, dopo un’infezione asintomatica, si trova improvvisamente a dover affrontare la sindrome, apparentemente per la prima volta.
Allo stesso tempo, dal 1988 il numero di casi di poliomielite nel mondo è drasticamente diminuito. C’è il rischio che, con questo successo, venga meno anche la consapevolezza sociale del problema?
Questo pericolo esiste sicuramente. Il successo può essere ingannevole. Quando una malattia diventa quasi invisibile, la sua importanza viene sottovalutata. Proprio per questo la memoria è fondamentale – non per nostalgia, ma per senso di responsabilità. La poliomielite dimostra cosa possono fare le vaccinazioni, ma anche quali conseguenze a vita può avere un’infezione.
Che ruolo svolge la cultura della memoria nella prevenzione – soprattutto nel caso di una malattia che molti conoscono ormai solo dai libri di storia?
La memoria crea comprensione e fiducia. Chi sa cosa ha causato la poliomielite capisce meglio perché vaccinarsi sia così importante. I testimoni dell’epoca, ovvero i sopravvissuti alla poliomielite, svolgono un ruolo centrale in questo senso: rendono la storia tangibile. I nostri membri offrono un contributo estremamente importante in questo ambito.
Finché il virus non sarà completamente debellato, la vaccinazione rimarrà fondamentale. Osserva sviluppi che destano preoccupazione o prevalgono i progressi?
Entrambe le cose. I progressi sono enormi e impressionanti. Allo stesso tempo, assistiamo a livello mondiale a una certa stanchezza nei confronti delle vaccinazioni e alla diffusione di disinformazione. Finché la poliomielite esiste da qualche parte, nessuno è completamente protetto; questo vale anche per la Svizzera. È fondamentale rimanere vigili.
Il Rotary si impegna da decenni per l’eradicazione mondiale della poliomielite. Che significato ha un impegno del genere dal punto di vista delle persone colpite?
Per le persone colpite questo impegno ha un valore inestimabile. Il Rotary dimostra che i sopravvissuti alla poliomielite non sono stati dimenticati. Non si tratta solo di prevenire nuovi casi, ma anche di dignità, solidarietà e responsabilità. Molti dei nostri soci si sentono visti e sostenuti dal Rotary.
In che modo la vostra organizzazione collabora con il Rotary e dove vedete la maggiore leva comune?
Collaboriamo come partner nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi, ad esempio nelle campagne PolioPlus, nella vendita di tulipani o in eventi di beneficenza come il concerto a Lucerna. Il principale punto di forza risiede nel connubio tra impegno globale ed esperienza locale: il Rotary mobilita, noi diamo un volto alla causa. Le persone colpite, ma anche i responsabili delle questioni relative alla poliomielite, intervengono agli eventi rotariani, rispondono alle domande e tengono conferenze. Siamo lieti di mettere a disposizione di tutti i Rotariani le nostre conoscenze, i nostri contatti e il nostro materiale informativo.
E se un giorno la poliomielite dovesse davvero diventare un ricordo del passato: quale responsabilità avrà allora la nostra società nei confronti delle persone che convivono con le conseguenze permanenti di questa malattia?
Una responsabilità enorme. Sradicare la poliomielite non significa abbandonare le persone colpite. Al contrario: è proprio allora che la responsabilità inizia davvero. Le persone affette dalla sindrome post-polio hanno bisogno di riconoscimento, ricerca, competenze mediche e sicurezza sociale. Con il suo impegno, il Rotary dimostra che è possibile fare entrambe le cose: porre fine a una malattia e, allo stesso tempo, rendere giustizia alle persone che convivono con le sue conseguenze. In questo senso, il Rotary non combatte solo contro la poliomielite, ma anche contro la sindrome post-polio.
